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치매 환자들에게 의미와 목적을 제공하는 사역

“하나님은 제게 정말 큰 힘을 주십니다. 이분들이 너무나 고마워하시고, 감사하게 생각하시기 때문이에요.” Libby Weatherly Photography 촬영, 대프니 존스턴 제공.
“하나님은 제게 정말 큰 힘을 주십니다. 이분들이 너무나 고마워하시고, 감사하게 생각하시기 때문이에요.” Libby Weatherly Photography 촬영, 대프니 존스턴 제공.

“‘감사합니다'라는 말을 다시는 듣지 못하게 되는 것을 상상할 수 있나요?” 앨라배마주 몽고메리에 있는 제일연합감리교회의 임시 간병 사역(Respite Care Ministry)의 설립자이며 현재 대표로 섬기고 있는 대프니 존스턴은 묻는다. 그녀는 치매 환자들에 관한 콘퍼런스에 참석하던 중 한 강연자로부터 이 질문을 처음 들었다. “그게 어떤 의미인지 아시나요? 당신이 필요 없다는 뜻입니다.” 그녀는 덧붙인다. 

존스턴이 맡은 임시 간병 사역은 치매, 알츠하이머, 파킨슨병 또는 뇌졸중 환자들과 그들을 돌보는 이들을 섬긴다. 매일 네 시간, 일주일에 네 번, 사람들은 음악과 춤, 운동, 성경 공부, 예술 및 공예 활동으로 모인다. 그들은 이곳에서 의미, 목적, 소망, 공동체를 만난다. 

치매를 앓고 있는 사람들, 그들의 가족, 훈련된 봉사자들은 임시 간병 사역에서 모두 함께 일한다. Libby Weatherly Photography 촬영, 대프니 존스턴 제공.

치매를 앓고 있는 사람들, 그들의 가족, 훈련된 봉사자들은 임시 간병 사역에서 모두 함께 일한다. Libby Weatherly Photography 촬영, 대프니 존스턴 제공. 

의미와 목적

임시 간병 사역에서는 언제나 감사의 말이 넘친다. 프로그램의 봉사자들은 “‘조지 씨, 오늘 도와주셔서 감사드립니다. 에드 씨와 함께 저를 도와주셔서 정말 감사드려요.’와 같은 말을 사용하도록 훈련받습니다.” 존스턴은 말한다. “온종일 우리는 그들이 다른 사람을 돕기 위해 노력한 것에 감사하려 합니다.” 

임시 간병 사역에 참석하는 모든 이들은 섬기기 위해 그곳에 온다. 존스턴은 의사들이 환자들에게 이 프로그램을 권유하면서 임시 간병 사역에 가서 “자원봉사"하도록 초대해 달라고 부탁한다. 

 “봉사자와 참여자 간에 아무런 차이도 없습니다. 우리가 모두 함께 일합니다.” 존스턴은 말한다.

함께 그들은 서로를 또 지역 사회를 섬긴다. 화분을 만들어 지역 사회 내 바깥출입을 할 수 없는 환우들 가정에 보내기도 하고, 퇴역 군인들의 수고에 감사하는 시간을 갖기도 하고, 예술 프로젝트를 진행하여 그룹 구성원 중 병원에 있는 이들에게 전달하기도 한다. “저희는 다른 이들을 섬기기 위한 방법을 찾기 위해 항상 노력하고 있습니다.” 존스턴은 덧붙인다. 이런 종류의 봉사 기회는 참가자들에게 의미와 목적을 제공한다. 

임시 간병 사역의 활동으로 시작되었지만, 이제는 어엿한 하나의 사역으로 성장한 독특한 프로그램이 여럿 있다. 나란히합창단(Side by Side Choir)이 그중 하나다. 치매 환자들과 가족들로 구성된 이 합창단은 매주 두 시간씩 전문 음악 감독 및 반주자의 지도에 따라 연습한다. 10주간 이어지는 한 세션이 끝난 뒤에는 여러 교회와 예술 센터, 요양원, 심지어 시청을 다니며 공연한다. 

 “모두 합창 연습하러 간다고 합니다.” 존스턴은 말한다. “그들은 할 일이 있고 목적이 있습니다. 소속된 집단도 있습니다.” 

삶의 의미와 목적을 찾는 일은 우리 모두에게 중요한 일이다. 치매 환자들과 그들을 돌보는 이들에게도 마찬가지다. 

“우리는 모든 일을 성공적으로 하기 위해 노력하고 있습니다.” 임시 간병 사역의 대표인 대프니 존스턴의 말이다. 사진 제공: 대프니 존스턴.
“우리는 모든 일을 성공적으로 하기 위해 노력하고 있습니다.” 임시 간병 사역의 대표인 대프니 존스턴의 말이다. 사진 제공: 대프니 존스턴.

소망

“우리는 모든 일을 성공적으로 하기 위해 노력하고 있습니다.” 존스턴의 말이다. 

봉사자들은 기억력 유지를 돕는 재미있는 게임을 한다. “모토가 있는데, ‘우리는 계속해서 배우고 싶다' 입니다.” 존스턴이 덧붙였다. 토론 주제들은 이웃을 돕는 15가지 방법, 대학 미식축구 경기를 생각하면 떠 오르는 15가지 것들, 폭풍에 대비하기 위해 해야 하는 15가지 일 등이다. “질병이 빼앗을 수 없는 우리 의식 속에 묻혀 있는 주제들에 관해 이야기합니다.” 

“지난번에는 마지막 한 끼에 꼭 포함하고 싶은 15가지 음식에 관해 이야기하고 있었습니다. 거의 일 년 넘게 한마디도 하지 않았던 사람이, ‘버거킹 와퍼'라고 이야기했어요. 모두 박장대소를 하며 난리가 났었지요.” 존스턴은 기억한다. 

이 사역은 사람들의 삶을 변화시키는 한편 임상적 결과도 나타내고 있다.  

“우리는 앨라배마주립대 버밍햄 캠퍼스의 신경정신과와 긴밀한 관계를 유지하고 있습니다. 의료진들은 사람들의 기억력 테스트 점수가 4점에서 5점 정도 오른 것을 관찰했습니다. 또한, 이런 기억력 향상은 저희 임시 간병 사역에 매주 두세 번 참석한 것과 연관되어 있었습니다.” 존스턴의 말이다. 

추가로 임시 간병 사역은 환자들을 돌보는 이들(배우자나 다른 가족 구성원 등)을 지원한다. 이곳에서 운영되는 치매 환자 가족 지원 그룹은 앨라배마주에서 가장 규모가 큰 그룹일 것이다. 

“사람들이 이 지원 그룹에 참석하지 못하는 경우에는, 제가 지원 그룹에서 몇 사람을 보내 그날 일하거나 하는 새로운 회원과 저녁 식사를 하게 합니다. 치매 관련 멘토나 다름없습니다. 어떤 공동체에 소속되어 고립이라는 부분을 이길 수만 있다면, 나머지는 어떻게든 견딜 수 있습니다. 하지만 모든 것을 혼자 해야만 한다면, 절대 할 수 없을 것입니다.” 존스턴은 말한다. 

“하나님은 제게 정말 큰 힘을 주십니다. 이분들이 너무나 고마워하시고, 감사하게 생각하시기 때문이에요.” Libby Weatherly Photography 촬영, 대프니 존스턴 제공.
“하나님은 제게 정말 큰 힘을 주십니다. 이분들이 너무나 고마워하시고, 감사하게 생각하시기 때문이에요.” Libby Weatherly Photography 촬영, 대프니 존스턴 제공.

공동체

치매는 외로운 질병일 수 있다. “가족들은 창피해하기도 하고 또 무엇을 해야 할지 모릅니다. 결국, 그들 스스로 고립이라는 섬으로 떠나게 됩니다. 이 질병이 발생하면 가족들은 대개 분리를 택합니다.” 존스턴의 말이다. 

이 사역은 사람들이 새로운 친구를 만나게 하기도 하고, 정말 힘겨운 시기를 지나면서 후원과 지지를 얻게 하기도 한다. “임시 간병 사역은 그 자체로 공동체입니다. 거의 그 자체로 하나의 교회라고 할 수 있습니다.” 

존스턴은 매달 드리는 예배 시간을 고마워했던 한 참가자를 기억한다. “저는 이제 누군가를 위해 기도할 수 없게 되었어요. 제 행동 때문에 우리 가족들이 교회에 가지 않거든요.” 탄식 섞인 그의 말이었다. 

 “채플에 처음 참석하던 날 그분이 감격에 겨워하시던 모습을 잊을 수 없습니다. ‘내가 다시 교회에 오게 되었네요!'라고 말씀하시던 것이 기억납니다.” 존스턴은 말한다. 

사랑의 수고

이전에 은퇴자 커뮤니티의 책임자로 일했던 존스턴은 임시 간병 사역에서 큰 만족감을 느낀다. “중독성이 강합니다. 하나님께서 제게 정말 큰 힘을 주십니다. 이분들이 너무나 고마워하시고, 감사하게 생각하시기 때문이에요. 우리는 모두 여전히 온전하며 하나님의 형상으로 만들어진 존재라는 생각으로 사역을 이끌어  가고 있습니다. 어떤 질병도 이것을 빼앗아 갈 수 없습니다.” 

다른 이들도 이 대열에 동참하고 있다. 존스턴과 그녀의 팀은 앨라배마와 조지아주 다른 도시의 교회들이 몽고메리제일연합감리교회의 임시 간병 사역과 비슷한 프로그램을 시작하도록 도왔고, 도움의 요청이 미국 전역으로부터 쇄도하고 있다. 그들은 비슷한 프로그램을 시작하고자 하는 모든 공동체에 아무 비용 없이 그들의 프로그램 모델을 나누고자 한다. (이곳을 눌러 대프니 존스턴에게 연락하라)

“이것은 일이 아닙니다. 헌신적인 봉사자들의 연합된 노력을 통해 하나님의 빛이 비치게 하는 기회입니다.” 

* 이오비노 목사 연합감리교회 공보부 UMC.org 담당 부서에서 일합니다. 이메일 보내 연락하세요

 이야기의 영문판 기사는 2017년 9월 15일에 게시되었습니다.